多一點陪伴 多一份溫暖 孩子的健康讓辛苦值得

腦性麻痺患者振佑的家長不離不棄，陪伴孩子成長，他們的愛為家庭帶來溫暖，雖然照顧振佑十分辛苦，但只要看到孩子健康，辛苦便瞬間化為烏有。

不管將來怎樣，只要他是我們的兒子，我們都會陪著他一路到底

石振佑十三歲，爸爸從事室內裝潢，媽媽經營一家小吃麵店。振佑是早產兒，六個月就出生，當時體重僅有890公克，一出生就被送進保溫箱，並待了四個多月。在保溫箱的時候，還曾經緊急輸血，醫生也向振佑家長說明早產兒會有非常多症狀，讓振佑家長能夠做好心理準備，發現腦性麻痺後，振佑家長沒有太多激動的情緒，「不管將來怎樣，只要他要當我們的兒子，我們都會陪著他一路到底。」

父母親的陪伴是孩子復健的最大動力

「父母親的陪伴是很重要的。」在出院後，振佑家長開始了解如何復健，並且積極帶他參與醫院的早療課，如診所復健課、視知覺、游泳、馬術與園藝課等等，至今在身體或認知方面仍每天持續復健。振佑的認知能力雖然可與他人溝通，但和正常小朋友相比還是有段距離，媽媽認為只要快樂學習就好。家長彼此協調陪伴、照顧振佑，平日振佑上午上課，下午復健由媽媽陪同；假日則由爸爸照顧，有時還會參加各式路跑或是出國遊玩，走出戶外，透過參加活動及旅遊保持一顆快樂的心。振佑小時候身體虛弱，時常生病，但在細心照顧下，逐漸好轉，目前與其他孩子無太大差別。

 

鬆筋手術的歷程 一切辛苦 但只要有幫助便是值得的

腦麻患者會因肌肉未能充分伸展攣縮，鬆筋手術是常見的治療方式，須由醫生仔細評估鬆筋程度。五年前，振佑的筋因過度收縮，影響了走路姿勢，無法正常行走，在醫生的建議下進行了鬆筋手術。鬆筋的程度會影響日後的復健，手術前振佑爸爸、媽媽慎重地了解相關資訊，徵詢其他家長的意見，深入了解手術的過程。手術後振佑走路姿勢好轉，感受到第一次的手術對振佑有顯著的幫助後，近期在醫生評估之下，讓振佑進行了第二次的鬆筋手術。雖然因傷口不能碰到水，在術後的照顧比較辛苦，但只要能對振佑有幫助，一切都是值得的。

 

輔具數量慢慢減少 長照方面較不完善

政府在輔具申請的方面雖較完善，但申請數量有減少的趨勢。面對腦麻患者，振佑家長認為無論是社會資源或是政府的補助皆是有需要的，如長照方面，目前台灣對腦麻患者長照的方面也較不完善，很多機構無法一對一照顧，把孩子交給他人照顧也不免令父母擔心，雖然自己照顧較辛苦，但相對來說也較安心。

支持父母的力量是孩子天真無邪的笑容

振佑家長希望腦麻患者的家長能夠不拋棄孩子，既然生了他們，就有責任好好地照顧他們。陪伴振佑成長的一路上雖然很辛苦，也需要父母同心協力照顧，但對於振佑爸爸、媽媽來說，孩子純真的笑容是支持父母堅持下去的力量。